Magma - la création du Téléthon, Bernard Barataud
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Le Téléthon, tout le monde connaît. Derrière cet événement, il y a l’histoire incroyable d’un homme dont l’un des enfants a disparu, touché par la myopathie. Découvrez le parcours d’un père qui, partant de zéro face à cette maladie, s’est battu toute sa vie et a donné naissance au plus important événement caritatif en France.

Lien vers l’épisode

L’invité de l’épisode

Bernard Barataud a été agent EDF dans les Alpes spécialiste en tant qu’électromécanicien sur les barrages hydrauliques. Les circonstances tragiques de la vie ont fait qu’il est devenu le président de l’Association Française contre la Myopathie jusqu’en 2001. Il est aujourd’hui retraité et s’est retiré en Dordogne.

Pourquoi écouter cet épisode du podcast Magma

C’est une histoire poignante et en même temps passionnante que nous conte Bernard Barataud. Il s’est battu avant puis après la mort de son fils pour faire connaître cette maladie et trouver tous les moyens pour financer la recherche. Il aurait pu rester dévasté par la perte de son enfant, il a choisi de s’engager en mettant sa vie personnelle de côté au nom d’une cause qui lui tenait à cœur. Lors d’un voyage aux USA en 1982, des membres de l’association tombent par hasard sur une émission de collecte de dons animée par Jerry Lewis. C’est le début d’un projet fou : la création d’un marathon télévisuel pour récolter des dons. La première édition verra le jour en décembre 1987. En écoutant cet épisode, la célèbre phrase de Mark Twain nous revient en tête : « ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait »

Bonne écoute

Verbatim

Lorsque mon épouse m’a téléphoné pour me dire que notre enfant avait la myopathie, je me suis dit cette maladie on va la guérir.

Après le diagnostic, j’ai fait une dépression. J’étais obligé de vivre dans le noir.

Je me suis retroussé les manches, je suis monté à Paris pour voir tous les scientifiques et comprendre pourquoi personne ne connaissait cette maladie et pourquoi il n’existait aucun médicament.

On se noyait et on pataugeait dans une eau sombre. On s’accrochait à tout ce qui flotte. C’était l’énergie du désespoir qui nous animait.

C’est l’espoir de rompre avec la mort programmée d’un enfant qui nous animait. Il y avait un mot qu’on ne prononçait pas : guérison.

A l’époque on vendait des cartes de vœux et des chocolats pour financer la recherche. Il n’y avait aucune stratégie de collecte de fonds et de communication.

Il ne faut pas espérer collecter de l’argent si les gens ne savent pas à quoi il sert et ne comprennent pas la myopathie.

Le vide absolu autorisait toutes les libertés : puisqu’il n’y avait rien, autant tout essayer.

Après la mort de mon fils, j’ai repris contact avec l’association. Je leur ai dit : « soit je disparais complètement, soit on change de registre : on arrête les chocolats et les cartes de vœux et on ramasse beaucoup de fric. Sinon des enfants comme le mien vont mourir pendant encore trente à cinquante ans. »

A l’époque le directeur d’Antenne 2 ne voulait pas nous recevoir. J’ai pris un bus avec huit gosses en fauteuil roulant. On s’est présentés et on a forcé l’entrée du siège et on a fait tous les étages pour trouver le bureau du président et présenter le projet du Téléthon.

J’avais hypothéqué ma maison pour cautionner les emprunts qui finançaient les premiers frais du projet. Si l’émission était un flop, ma baraque y passait. La veille de l ‘émission, le directeur de la communication me dit qu’on va se ramasser. Les gens ne connaissent pas la myopathie.

Au moment de la standing ovation avec Jerry Lewis à la fin de la première émission, j’ai pensé à mon fils et je me suis dit : « s’il pouvait voir ça ».

Le lendemain du Téléthon, tous les responsables de l’association se réjouissaient : on a gagné. Moi je leur ai dit : « ce n’est qu’une étape, le but c’est de guérir les gens. On a les moyens de faire des choses mais ce n’est qu’une étape. Réveillez-vous, le but ce n’est pas de faire des exploits à la télé, la télé c’est une vache qu’on est en train de traire. »

Avoir contribué à faire sauter tous les verrous et faire en sorte que l’intelligence circule sur tous les sujets de recherche est sans doute la chose la plus importante.

J’ai fait ce que j’ai pu : j’ai fait ce que je devais faire.

Dans la vie, ne soyez pas des objets, prenez votre sort en main. C’est facile de dire oui, ayez le courage de dire non.

Le Podcast MAGMA

Magma est un podcast de témoignages personnels sur des événements qui ont marqué l’histoire. Clémence Hacquart donne la parole à ceux qui ont vécu de l’intérieur des moments clés tels que l’évacuation des œuvres de Louvre pendant la seconde guerre mondiale, le génocide cambodgien. Les anecdotes et les confidences sont toujours pleines d’authenticité et complètent à merveille notre perception de ces événements. Des histoires individuelles au sein de la grande Histoire, telle est la promesse de ce podcast original et instructif.

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